“摇摆不定的眼睛”是我们有时用来形容眼球震颤的特定词汇。很多人不了解眼球震颤，而这一词汇可以帮助人们更好的了解这一眼疾。眼球震颤是一种以眼球不自主运动为特点的不可治愈的眼病，它可以损伤视力，而视力损伤的程度又存在着个体差异。
1984年，在伦敦求医的一些眼球震颤患者和家属发起建立了“眼球震颤交流网络”。这些人中包括患有眼球震颤的成年人，以及患有眼球震颤的儿童家长。所有治疗方法均没有取得预想的效果，但人们第一次走到了一起并建立了眼球震颤行动团队。我是个先天性眼球震颤患者。几年后，我也加入了这一团队
据我们所知，美国也有类似的组织，而美国的组织是在我们的帮助下建立起来的。通过我们的网站，我们收到了来自世界各地的咨询。
虽然现在的咨询以邮件为主，但我仍然在负责电话服务。我或者在加的夫的家里，或者在位于顶楼的办公室里工作。我还要经常出差，在会议、展览会和其他场合和人们交流。交流的场合真的是五花八门。比如，我在加的夫大学给验光专业的三年级学生讲了两个星期的课。我还与负责视障学生的辅导教师、学生视力矫正师、康复工作人员以及各地的残疾人机构保持着联系。
什么是眼球震颤
眼球震颤的发病率大约为1/1000，英国大约有60000名眼球震颤患者。莱斯特大学的研究显示，眼球震颤患者的人数可能更多。不过，莱斯特大学的统计数据包括了轻度眼球震颤患者。
眼球震颤通常被分为两大类：先天或早期性眼球震颤和获得性眼球震颤。先天或早期型患者眼球震颤的病情从小到大一直在发展。导致这种情况的原因很多，其中最常见的是多发性硬化症。而据大部分临床医生反映，后天患者的情况要比先天或早期患者更严重。这好象是因为先天或早期患者的大脑已经逐渐适应了眼球震颤。虽然患者的视力不好，但眼前的世界并不会随着眼球的震颤而晃动。而后天获得型患者的大脑并不接受眼球震颤的结果，因此患者眼前的景物会和患者的眼球一起移动，这会导致患者的嫉妒衰弱。
眼球震颤比人们想象的要严重。虽然眼球震颤所造成的损伤以及视觉损伤有着巨大的差异，但眼球震颤患者肯定不能开车。一般说来，眼球震颤和其他疾病引起的视觉损伤相类似。人们总是关注眼球震颤的实际影响，而其所导致的情感问题才是更不应被忽略的。
许多眼球震颤患者其实并不符合视障人的法定标准，这也是关于眼球震颤的一大争论焦点。比如我，虽然我不能开车，但我的视力却要比法定的视障标准好。这意味着我不一定需要针对视障人的种种优惠和帮助，但更大的问题是别人也几乎看不出我患有严重的眼疾。有时，我很难向别人解释我无法象健全人那样做事情，或者我需要一些特别的适应性调整。如果我说我的视力还不到做视障人登记的标准，那么答复就可能是：“你的视力还好，对吗？”
眼球震颤的病因是什么呢？对此有许多观点。最新的观点认为，病因出现在小时候，而在大部分情况下病情都会发展。常见的病因有儿童型白内障或者视神经损伤。有人认为，眼球震颤可能是件好事，它可能预防其他问题的发生。不过，这种说法太理论了。
“眼球震颤交流网络”的作用
成年人面临着不同的问题。最近，我接到了一位69岁的眼球震颤患者的咨询电话，他的情况很有典型意义。多年来，他一直自己做生意，现在他的妻子去世了，所以他想做视障人登记。但他发现，想做登记也不太容易。
我还经常接到更大年龄的患者打来的电话。他们一般在中年因为老花眼而开始出现视力问题。他们首先想到的是自己眼球震颤的病情恶化了。但没有人告诉他们，许多因素都会导致视力的变化。
我们还可以向咨询者提供福利待遇的信息。比如，残疾人生活补贴，无障碍工作计划，等等。
患有眼球震颤的儿童有时会被贴上行为问题的标签，这是个令人担忧的趋势。我的工作对象包括学生和他们的家长，他们经常会告诉我，孩子们的眼疾很难得到充分的认识。英国的每个地区都有视障或感观障碍服务团队，但不同的资智和规模影响了团队的服务质量。有时，一个小团队要负责一个大地区，这时候眼球震颤患儿往往会被排在工作的后面。孩子们的视力有问题,但他们又不知道问题出在哪里。孩子们会觉得沮丧，并在行为上表现的有些出格，因此他们常常会被认为患上了多动症。如果能及时处理他们的视力问题，他们就会得到相应的支持以及他们所需的设备，他们的表现也就会有明显的好转。
不能开车是许多患有眼球震颤的青少年关心的问题。因为我也不能开车，所以在和他们讨论这一问题时我觉得比较轻松。我会告诉他们，不能开车其实也没有什么，而且不能开车也是有好处的。由我来说这话要比一个开着车来的专家效果好的多。
目前，我们还不太清楚眼球震颤的病因和发病机理。“眼球震颤患者交流网络”正在和英国以及全世界的研究机构合作开展工作。我们已经组织了两次研讨会，并帮助研究项目招募志愿者。英国相关的主要研究机构设在莱斯特、加的夫和普利茅斯大学，这些机构与美国和澳大利亚的相关机构合作，已经开始了研究工作。值得注意的是，交流网络在英国组织的两次国际性眼球震颤研讨会。
挑战
在工作中,可能还有更多的任务在等待着我。我身边有非常专业的同事在帮助我。这些同事很有经验，而且很善于工作。他们做讲座、处理公共信息，发送读物，联系会员，向患者提供帮助。
我们发现，还有很多人没有听说过我们。因为条件有限，我们不能经常出差去参加各种活动，所以我们尽可能通过网站和电子邮件来向人们传播信息。因为我当过新闻记者，所以我承担了编写内部通讯以及为网站撰稿的工作。我们也在开拓新的社会媒体，最近我们就开通了自己的微博。
能成为这个网络的一员我觉得非常幸运。我们大部分的经费来自读者交纳的资料订阅费。此外，我们的一些会员也在积极的从其他渠道筹措资金。但是，筹款从来都不是件容易的事情，研究项目更是如此。
最大的挑战是改变观念。最近，一位参加我们研讨会的医生告诉我：“研讨会结束后，我一定要改变我以前的工作方法。”他认为，所有的实习医生都应该参加病人服务团队的工作，去了解病人的需求。有很多病人向我们反映，他们无法得到所需的眼球震颤的信息。因此，弥合信息缺口是非常必要的，但之前要说服人们承认缺口的存在。
我总是想设法告诉人们，眼球震颤比公众认识的要严重。但我们想告诉眼球震颤患者，你们并不孤独，有很多做法能使你们的生活轻松起来。