在本篇文章中,来自皇家盲人协会的克拉拉·伊格伦向读者们解释了,为什么湿性老年性黄斑变性仍然是导致英国患者失明的首要因素。
回顾过去的十年,针对湿性老年性黄斑变性(wet AMD)的治疗手段有了革命性的进步。十多年前,也就是在2000年前后,但凡病人被诊断出患有黄斑变性,眼科医生们总会无奈地表示:“很抱歉,不过,我真的已经无能为力了。”时至今日,这一切都发生了巨大的变化。作为一种有效的治疗方法,玻璃体腔内注射技术日臻成熟,这使得因湿性老年性黄斑变性而视力大幅减退乃至致盲的患者人数大大降低。
尽管此项技术获得了巨大的成功,然而,时至今日,湿性老年性黄斑变性仍然是英国患者致盲的首要原因,而且,随着老龄化社会的到来,其对于相关服务的需求大有上升之势。那么,作为一种可以治疗的疾病,它的发展势头为何至今难以得到有效控制呢?
一项针对湿性老年性黄斑变性的研究
2012年8月,为了能够找到上述问题的答案,英国皇家盲人协会发起了一次大规模的调查研究,分别收集了患者、护理人员、医疗人员、学科专家以及其他保健领域专业人士对此的看法。通过史上首次面向全体相关人士的访谈,我们希望能够找出现行医疗体制中所存在的问题,并且尽力寻找相应的解决方案。此次主题为“远离失明!抓紧时间!关注湿性老年性黄斑变性患者治疗进程。”的调查研究以深度电话访谈的形式,对患者、护理人员、医疗人士、学科专家以及在其他各类保健场所工作的专业人士进行了采访,受访者主要来自英格兰境内。
重要发现
通过研究,我们注意到了数个可能导致湿性老年性黄斑变性患者视力持续下降的原因。患者缺乏对于病征的足够认识:大多数人们对于湿性老年性黄斑变性的症状知之甚少。许多病人对于前往自己的验光师或是家庭医生处就诊的态度往往是一拖再拖,很难意识到治疗的紧迫性。
约三分之二的患者在访谈中表示,正式获得确诊之前,他们对黄斑变性这种有可能在三个月内就使自身视力大幅减退的眼科疾病一无所知。当他们最终来到眼科专家处就诊的时候,许多患者的视力已经发生了相当大幅度的减退。此外,很少有人知道,黄斑变性可分为两类,它们对黄斑区的影响各有不同,病情的发展进程也大相径庭。
老年性黄斑变性的解释有待完善
接受访谈的患者们表示,英国国家医疗服务系统对于两类黄斑变性间的区别所做的解释一直乏善可陈;与此同时,临床医生以及学科专家们却认为,由于其中牵涉到了大量的专业术语,因此,想要与患者就湿性老年性黄斑变性的问题进行沟通实在是困难重重。
患者缺乏对于治疗途径的了解:在病人对于诊断及治疗进度的预期和实际的准则建议之间存在着明显的差距。大多数接受访谈的患者认为,诊断过程可能“相当快”或是“很快”,然而,相较于建议给出的时间表,他们获得诊断的时间要显得长的多。
此外,患者们还认为,相较于治疗阶段,他们在诊断时期所获得的有用信息十分稀少。这种知识的匮乏意味着当注意到自身的视力发生减退的第一时间,他们几乎不可能做出快速反应,寻求眼科专业人士的帮助。
诊断延迟
皇家眼科学院建议,患者首次与自己的验光师或是家庭医生这类医疗专业人士联系后,应该于7日内前往视网膜专家处就诊。然而,仅有三分之一及31%的病人能够达到这一要求。此次研究发现了导致这一情况的诸多因素。其中,最为主要的原因是部分验光师及家庭医生对于湿性老年性黄斑变性的快速转诊手续缺乏足够的了解。其关键可能是由于英国国内不同地区所适用的转诊手续各有差异,而有些新手以及实习医生却又对当地的手续不甚了解。导致诊断延迟的另一大主要原因则是转诊路径的效率偏低。在某些地区,验光师需要首先将黄斑变性患者转至家庭医生处,再由后者将他们转到眼科诊所,这一过程必然会耗费大量的时间。
临床治疗能力尚显不足
眼科临床治疗能力的不足是导致大量湿性老年性黄斑变性患者的视力减退难以得到控制的一大祸首。研究涉及到了各种不同的因素:其中包括视网膜专家、护理及支持人员的稀缺;医疗空间以及诸如光学相干断层扫描这类专业设备的不足。
基层医疗人员过度频繁地将黄斑变性患者转诊至专业眼科诊所更加剧了这一问题的严重性。临床治疗医师曾指出,那种不将潜在病例转诊的做法是十分错误的,假若能够在社区医疗中心中添置诸如光学相干断层扫描这类专业仪器,那么对于湿性老年性黄斑变性潜在患者的诊断准确率就将得到大幅度的提升。治疗能力的不足所导致的直接后果便是在许多眼科中心,那些有必要接受治疗的病人,其复诊时间不得不一再拖延。
接受了三次注射后,如果其治疗进程被迫延迟,将对患者的治疗效果产生巨大的影响,如若放任自流,哪怕只是数日或数周的时间,湿性老年性黄斑变性的病情也会急剧恶化,最终造成永久性的视力损伤。
患者的经历
对于那些中心视力不断减退的病人而言,在其患病过程中,相应的支持服务也显得明显不足,此外,她们的心理状态也会对其病程发展产生巨大的影响。有些受访者表示,在那段非常时期,自己感到情绪低落、焦虑不安且精神涣散。
同时,在疾病发展期间,患者所能接受到的援助性支持服务也明显不足。必须指出,在诊断阶段,任何信息以及情绪上的支持都是至关重要的,因此,这项工作应该由眼科诊所联络员或是同类工作人员予以完成。然而,绝大多数情况下,这类服务根本就是芳踪难觅。
与之类似,许多部分丧失视力的患者需要得到低视力领域的专门服务,然而,为此,他们很可能需排队等待六个月甚至更长时间。由于资金量不同,全国各地所提供的低视力及康复服务有着很大差异。
服务外包的缺点
无论是医疗专家还是临床医师都有一种普遍的观点,他们都认为在湿性老年性黄斑变性的治疗过程中实行服务外包可以达到更为出色的治疗效果。毋庸置疑,“治疗能力的稀缺”是导致形成这一观点的部分原因。
近年来,针对湿性老年性黄斑变性患者的全新治疗技术如雨后春笋班不断涌现,在全国各地都曾有过许多反响良好的实例。然而,治疗效果欠佳的患者仍比比皆是,而且,随着老龄化社会的日趋来临,相关服务所受到的压力也在不断增加。
不过,在持续规范治疗途径的同时,假使能够广泛引入全新的治疗手段,加深对于患者需求的了解,深化人们对于该疾病的意识,长此以往,辅以充分的相关资源,英国国内的医疗保健现状必然能够在诸多方面得到大幅度的改善。
建议
加大宣传力度 这是确保黄斑变性患者在发病初期即前往眼科医生处就诊的关键所在,对于该疾病,人们需要保持长期关注。
增强患者意识 从患者被怀疑有可能患上黄斑变性的那一刻起,他们就应该清楚地知道自己应该立即做些什么。基层医疗人士强调,他们需要在七日内前往视网膜专家处就诊。一旦确诊,后续的治疗人员就需要为患者制定出治疗的大致方向以及相应的时间节点。
实现快速诊断 快速诊断是加快诊断及治疗速度的前提,这需要相关人士对快速转诊程序拥有更为深刻的了解。只有这样,患者才能在第一时间与眼科诊所取得直接的联系,获得专业的诊断与治疗。
加强治疗与创新能力 无论病人患上的是湿性老年性黄斑变性、青光眼、白内障、糖尿病视网膜病变还是其他较为罕见的眼病,全国各大医院的眼科部门都一直在设法为他们提供尽可能良好的服务,因此,对于各种资源的需求显得十分迫切。尽管我们如今正身处在严格紧缩公共开支的大背景下,然而,眼科保健方面的投入增加仍然刻不容缓。
无论眼保健领域是否可以获得他们当前迫切需要的额外资源,专业人士仍有着十分广大的创新空间,催生出更为经济划算的治疗手段。有理由相信,除了由专业眼科医院在社区内部署光学相干断层扫描设备之外,我们能够做的事情依旧不胜枚举。