一些严重先天性遗传病患儿父母将在日内瓦举行一次联合国特别会议，其目标是发起一场全球运动，呼吁人们停止使用“不适宜生存”（incompatible with life）这个词。据其称，虽然该词已经被广泛使用，但这种表述并非出自医学诊断，这既会对家长造成误导，也会妨碍医疗机构在患儿出生前以及出生后对其进行最佳的医疗干预。
这些父母还将在会上提出证据，证明“不符合生活标准”这种表述对患有严重残障的孩子造成了歧视以及非人化对待，并在出生前和出生后对他们造成了负面，甚至是致命的影响。一份新的医疗声明：《日内瓦围产期保健声明（the Geneva Declaration on Perinatal Care）》即将发布，该声明旨在通过医疗专家的支持，以确保他们在提供咨询时停止使用该词汇。截至目前，已有约200位医疗专家签署了该声明。
声明表示：“作为医生和研究人员，我们承诺，‘不适宜生存’不属于医学用语，该词汇不应当用于描述患有严重遗传性疾病的胎儿。”此外，声明还呼吁为患儿家庭提供更好的围产期保健服务。
作为联合国人权理事会第28届会议的分会之一，该会议将于3月11日召开。理事会将在会上与联合国残障人权利特别报告员对话。会议由位于爱尔兰的非政府组织Every Life Counts，国际三染色体联盟（International Trisomy Alliance），欧洲法律及司法中心（the European Centre for Law and Justice）等机构共同推动。一份书面版的倡议书将在会议上分发给所有与会代表。
产科、新生儿科以及围产期临终关怀等方面的医疗专家也将参会并在会上做出解释，说明该词汇并不是医学诊断，它会对严重残障孩子家庭造成巨大的侵犯，而且这会在患儿父母得知孩子可能早夭的消息时向其传递错误的信号。此外，就如同此前被停用的一些词，如“妨碍”（retard）和“白痴病”（cretin）等一样，仅仅因为这个词所具有的攻击性和歧视性这一点，人们就应该终止对其的使用。
以上这些患儿家庭又或是有孩子死于“无脑儿”（anencephaly ），“13三体综合征”（Trisomy 13）等疾病，又或是有被鉴定为“不适宜生存 ”但仍旧存活的孩子。
这项全球倡议的领导组织之一，“Every Life Counts”的发言人特雷西?哈金向记者表示：“我们已经与全球范围内许多残障人维权组织，支持团体以及医疗专家取得了联系，因为我们认为这种误传必须被制止。我们呼吁医疗专家停止使用这种表述，因为它会对患儿家长造成误导，将他们推向堕胎的境地，并破坏他们拥有自己孩子和寻求治疗的机会。”
据她表示，“不适合生存”这种说法在医学上不成立，因为没有一个医生可以百分之百保证，一个患严重残障的孩子在出生时就活不下来。
“每一个孩子都应该得到生存的机会，得到被爱的机会。”哈金女士如是说。
她还举了下面这些例子：曼迪?邓恩的女儿患有先天性13三体综合征，只活了六星期。她说：“我感觉是那些话把我的孩子从我身边夺走，那些话让我们感觉特别恐惧，这并不是我们和孩子所需要的。”来自加拿大的芭芭拉?法洛是该领域的一位研究者，她说：“这种表述的使用会阻碍人们对患儿进行积极的干预。这是一个全球性的问题，实际上它造成了对包括我们孩子在内的成千上万患儿的歧视。因此，我们必须停止使用它。”哈金女士还表示，他们希望推动联合国在保障这些患绝症和残障孩子的尊严及价值上做出努力。
《联合国残障人权利公约》规定：“缔约国应当采取一切必要措施，确保残障儿童在与其他儿童平等的基础上，充分享有一切人权和基本自由。”《联合国儿童权利公约》前言部分同时规定：“婴儿在其出生前后需要得到特殊的保护和照料，包括必要的法律保护。”
然而研究结果显示，高达90%的残障儿童在出生前即遭到流产的命运。而即使是另外那10%能够侥幸存活下来的孩子也会常常遭到歧视性语言和态度的对待，这剥夺了他们的人性和人权。因此，我们需要对那些可能遭遇孩子在出生后离世的家庭提供权利支持，并为他们提供一整套的围产期保健服务，不过，这个目标的实现有一个前提，那就是：这些误导性以及侵犯性语言和态度必须得到控制。