无论是在中国还是在国外,残障家长的声音总比“健全”家长要弱一些。在很多国度,残障人的家庭生活和生育权仍被普遍侵犯,虽然在大部分发达国家残障人已经不会遇到强制节育等不人道待遇了,但是社会公众对残障父母仍持有各种偏见和不理解的态度。而我认为视障父母一般面临最大的困难并非日常生活所带来的具体问题,而往往是社会态度和自身认同所产生的不自信。
我女儿已经长大了,早就不用考虑这些问题了。但我记得以前很担心视障会影响我当父亲的能力:我不能给孩子念故事书;到学校大门认不出自己的孩子会很尴尬;去动物园看不到小动物;到博物馆念不出展板上的说明… 实际上这些顾虑多数是想象中存在的:大部分时间我会自然而然找到解决办法,有时候这些办法会让生活变得更有味道!比如说,因为不会念故事书我不得不从想象中给女儿“编”故事,这些故事越编越丰富。有一天晚上,女儿睡前让我讲故事,下午我们刚从伦敦的维多利亚公园回家,我很自然就编出了“小绿人”的故事,讲的是女儿乘爸爸在草地上睡觉走到了附近一课又大又老的梧桐树底下,在树洞里发现了一个活生生的“小绿人”,这个小人和她成为好朋友,带她进入了神秘的“平行世界”。我女儿特别喜欢这个故事,让我天天晚上给她讲。我至少编出了几十集,感觉比电视剧还要生动,有千姿百态的各种人物和动物。有时我女儿会自己编内容,增深了故事情节和人物名单。这种交流一定加深了我与女儿的感情,带我们进入了属于父女独有的神秘世界,同时也锻炼了女儿的想象力,也许她现在当艺术家和当年的经历相关!在回顾那美好的时段,我认为它与我的视障一定分不开。
英国的盲人历史和中国有点相似。过去受教育的视障者多数会分配到隔离式的盲人学校,他们的社会圈子中以视障人为主,长大以后很多盲人很自然会同其他视障人结婚。在50岁以上的英国盲人中这种情况颇为普遍——尽管大部分视障者后来又融入了主流社会,从事了各种职业。然而八十年代以后英国渐渐履行了融合教育,大多数视障者(包括低视力和全盲)都上了普校,“盲人社群”明显淡化,残障人的恋爱生活就变得更多元。如今在英国盲人和盲人结婚已经不是普遍规律了。
社会和教育环境中的进步一定会影响到残障家庭,但对残障父母而言社会仍存在着各种担忧和误解。梅利莎?立刻拨挪(Melissa Riccobono)是美国马利兰州视障家长协会主席,也是美国盲人联盟(NFB)主席马克?立刻拨挪的夫人,夫妇都是盲人。他们的三个孩子都是明眼人。梅利莎觉得当视障家长没有什么了不起,最大的挑战是别人的惊奇和不理解。在最近发表的一篇文章她谈到了社会对视障家长的一些观点和她作母亲的实际经验。她把问题分成了凡人提出的“困难”和盲人家长发现的“好处”,比如说:
-“换尿布一定对你很困难吧!”
答案:“我和丈夫从来不用担心大半夜起床要先开灯才能换尿布:我们完全可以用嗅觉等其它感官来判断孩子是否干净!”
-“你们不会开车怎么办?”
答案:“我们的孩子比很多孩子更习惯在家附近走路。他们很了解周围环境,因为作为视障者我们出去要特别注意各种参照物,有很好的方向感。我们和孩子经常边走边玩语言游戏。我们的孩子比别人的孩子更习惯用公共交通。其实自己开车养车也会带来各种麻烦!”
-“你们看不到孩子指出事物!”
答案:“这可以帮助孩子提高表达能力。我们的孩子都说话早,这可能是因为他们早意识到光指出东西没用,必须对我们说话才有结果!”
-“你们看不见怎么知道孩子是否安全?怎么知道孩子在做什么?”
答案:“鞋上带着铃铛!边走边说话,有趣的交流!我常常也给明眼人推荐这样的窍门: 比如说,孩子在游乐园玩耍不一定在父母的视线中。但因为我和我先生靠听觉我们一般很容易找到自己的孩子!”
梅利莎和她丈夫也喜欢给孩子讲故事,孩子特别愿意在黑暗中听爸爸摸盲文给他们读故事书,晚上坐长途车灯灭了爸爸还能读盲文书,这给孩子带来一种“优越感”。当然这些例子首先说明梅利莎和马克是好父母,非常注重大人和孩子的互动和交流。也许在繁忙浮躁的生活中视障给他们带了的感悟变成了他们的优势。我在中国也认识了不少年轻的视障家长,他们当家长的责任心并对孩子的关爱似乎比很多“普通”家长更为人性化。我分析的重要原因是当残障人本来很有挑战性,每天需要用心来解决种种问题,不能完全接受凡人社会的常规,而要创造出适合自己的生活规律和解决方案。因此,我发现残障人的世界观有时候很特别并具有创造力。这并不是苦中找乐的“阿Q精神”,也不是对残障人“自强不息”的空虚赞扬。我的个人经验告诉我人的智慧无穷、遇到困难我们每个人具备创新、跨越的潜能。我的视障一定影响了我的世界观,也影响了我当父亲的所作所为,使我和女儿之间的关系更平等、更独特。这可以说是我们做父母的优势!