对于任何学生而言,从小学升入中学都会面临着各种意想不到的困难,然而,令人倍感意外的是,就连搭成校车也会成为泰拉·里奇生活中的一大难题。这位11岁女孩眼中的世界只有灰白二色,每当太阳升起的那一刻,明亮的光线会令她眼前的影像刹那间变的一片模糊。尽管戴上了特制的眼镜,但是,只有在拉上窗帘以及夜色来临之际,她的视力才能稍稍有所好转。早在八周大的时候,小泰拉就被诊断出患有全色盲,这种罕见的遗传性疾病意味着,这位来自金模海湾的女孩将注定成为一位注册的视障者。尽管拥有部分残余视力,但是,除了色盲之外,她还患有畏光症以及眼球震颤,此类患者不仅对于明亮光线的耐受度极差,眼球还会不由自主的随意颤动。同时,泰拉的方向视觉也相当薄弱,仅能够看到自身前方三米以内的事物。这一切意味着,诸如寻找校车这类简单的日常生活琐事都会成为巨大的困难,然而,对此,这位自强不息的学生却“甘之如饴”。
在校上课期间,她所使用的是一台特殊的iPad平板电脑,该设备能够借助连接线,直接接入教师的电子白板。同时,她还会在每支铅笔的侧面用文字标出笔的颜色,这些困难根本无法阻挡他在艺术之路上奋勇向前的脚步。
母亲卡拉为自己的女儿感到自豪,她谈到:“从进入中学的那天起,泰拉的表现就好的令人不可思议,连学校里的辅助教师也完全被他所折服。入学之前,登比郡的社工服务团队就帮助她做了许多准备工作,其中就包括指导她如何从家中出发,前往黛色斯转车过程中的行走训练。他们还带着泰拉走遍了校园的每一个角落,熟悉教室的环境。”
无论何时,但凡有丝毫日光照射到了她的眼睛,泰拉的眼前就会显得一片模糊。如果没有了那副特殊的眼镜,她在户外就根本无法看见任何事物,因此,走出房间进行室外活动无疑会对她的信心和视力造成巨大的影响。即使深处室内,身边不同的光照亮度也会令她的眼睛感到不适,因而,不得不转而依靠其他感官的代偿功能。母亲卡拉补充道:“升入中学后,由于身边的同学都是素未谋面的陌生人,我着实为她捏了一把汗。开学的第一天,他与我告别后走出家门的那一刻,我的心砰砰直跳,嘴里不由的叨念个不停。”
在学习方面,母亲对她的能力毫不担心,泰拉不仅数学成绩名列前茅,英语也处于班级的中等水平,并且对自己的语言学习充满了兴趣。她热爱艺术,擅长绘画,准备将艺术、戏剧、音乐和儿童护理作为自己升入九年级后的选修课。
卡拉继续谈到:“我必须给每一只彩色铅笔标上颜色,有的时候,她也会问我,树皮是什么颜色,或者太阳是什么颜色等等。尽管对颜色的具体解释显得困难重重,但是,这却是一个很好的方法,确保她能够独立的参与艺术的学习。”
出于健康与安全的因素,学校原本希望泰拉每天乘坐出租车上学,不过,他却最终决定,尝试着与朋友一同做校车。卡拉谈到:“泰拉唯一担心的问题就是,每当放学之时,学校的停车场里总停着许多校车,很显然,在她看来,所有这些车辆完全一模一样。我们无法简单的对她说,‘去上那辆蓝色的车。’由于根本无法分辨颜色,这种说法无疑将给她带来困扰。不过,泰拉却转回身,信心满满的对我说:‘不要担心,我会向他人求助的。’于是,她踏上了独自坐校车上学的征程。”
下周,泰拉就将迎来自己的12岁生日。本月末,他还计划请假前往海伊儿童医院(Alder Hey Children’s Hospital),接受一年一度的例行眼科检查。时至今日,医学界对于全色盲尚无任何已知疗法,不过好在,这种疾病并不会在日后导致患者视力的变化。目前,干细胞疗法可能是唯一可以尝试的治疗手段,同时,她也可以考虑接受眼部组织的移植手术,不过,这两种治疗方案都有着巨大的风险,因此,卡拉并不准备贸然尝试。她谈到:“随着年龄的增长,泰拉依旧坚定地表示,自己不希望生活发生任何改变,她告诉我,自己依然如同过去一样快乐。对自己所要面对的困境,她甘之如饴,许多可爱的朋友向她伸出了援助之手,他们就是泰拉的眼睛。有的时候,我也不尽疑惑,泰拉眼中的究竟是一个什么样的世界,然而,她就真实地生活在我们身边,她快乐,她热爱生活,作为母亲,我还能有什么不满足的呢。从我们得知,自己的女儿可能会生活在黑暗的世界,需要上特教学校的那一刻起,泰拉经历了一条曲折而又漫长的发展之路。她的人生就是一个奇迹,尽管我知道,自己的想法也许有失偏颇,然而,我依然时刻为她感到自豪。尽管困难重重,但是,随着年龄的增长,她的信心与日俱增,我的自豪感也不断增强。”
什么是全色盲?
全色盲是一种先天性的眼科疾病,除了严重的色盲之外,该疾病患者的精细视觉较差,还会表现出畏光的症状,他们的眼睛对光线极其敏感。
这是一种遗传性的疾病,发病率约为33000分之一,男性的发病概率明显高出女性。
先天性的全色盲是一种非进行性的眼病,不会导致患者完全失明。
全色盲的主要症状就是畏光,在户外活动时,阳光会令此类患者目不见物,部分患者对日光的敏感程度极高,即使室内的普通亮度水平也会导致他们深感不适。
由于视杆细胞在对光线极其敏感的同时缺失了分辨颜色和精细视物的能力,全色盲患者一般表现为不同程度的色觉缺陷,这意味着他们可能只能略微甚至根本无法分辨颜色。他们的视敏度也往往较低,对于远处事物的辨识能力十分有限。