人类是无法提高视觉附加值的。所有的自然美景,参与或只是观赏自己喜爱的体育赛事或电影,与家人或者朋友交流,这些都是日常生活中我们习以为常的简单快乐,而大部分人也不曾想过在做这些必须的事情时,视觉所发挥的作用。但是,一旦丧失了视力,或者视觉严重受损,人们又该如何应对呢?人们又会如何处理日常生活中数不清的小事情呢?
别着急,刚满14岁的艾希莉·斯科菲尔德和她的妈妈克里西可以回答这些问题。艾希莉是拉贝尔高中九年级的学生,她的视力已明显下降,不过她的眼病还没有诊断结果。
克里西曾在美国西南佛罗里达灯塔项目工作,这是一个专为视障人士开办的项目。但在该项目工作一年半后,她于8月份被解雇,又于9月份获悉了她女儿的病情。最初,医生察觉到艾希莉的视野变窄,从而发现她丧失了周边视觉。这是当时克里西和艾希莉所知道的一切,但她们没有想到,之后还有更多的检查在等着她们。现在他们可以肯定的是艾希莉的视网膜没有问题,这无论如何是件好事情。但是,艾希莉的视力会有波动,视野也只限于眼睛中心了。此外,艾希莉对光线十分敏感,并有头痛,眼睛易疲劳等症状。
艾希莉曾经抱怨,她从三年级开始就看不清,但她妈妈对此并不重视。那时,克里西从未将艾希莉迟缓的动作、厌学的情绪,以及撞物的表现与她的视力联系起来。几年后,从旁边经过的人已经会惊吓到艾希莉了。由此,艾希莉察觉到了问题。
至今,已经有五位专家为艾希莉做过检查,接下来要给她做检查的是一位小儿眼科医生。这位医生的预约是今年6月份。
克里西说,自从去年房子着火后,家里就厄运不断。先是她被解雇,现在又要应对艾希莉的眼病了。
因为在灯塔项目工作过,所以克里西熟悉针对视障人的服务。由于这一点,医生们都没有把她转介给社会服务部门。也因为在灯塔项目工作过,克里西也就知道在艾希莉遇到困难时应该去找谁。
视障人士并不孤独。在美国,有不少像西南佛罗里达灯塔项目和盲人服务部门这样的组织。在这两个组织的帮助下,艾希莉获得了教学服务,借到了校园用助视系统,并将拥有自己的助视系统。
西南佛罗里达灯塔项目的市场代表桑德拉·马丁说,灯塔项目可向从婴儿到成人的所有人提供免费服务。他们的儿童和学生服务分为三个年龄段,及0-5岁,6-13岁和14-21岁。
克里西说,盲人服务部将她介绍到灯塔项目,接受行走和低视力培训。此外,灯塔项目还向从低视到全盲不同程度的视障人士提供许多不同类型的服务。针对艾希莉这一年龄段的视障学生,灯塔项目提供了学习支持以及学院和工作转衔等服务。同时,隶属于教育部门的佛罗里达盲人服务部还可向这一年龄段的视障学生提供教学设备。
西南佛罗里达灯塔项目创建于1974年,起初名为“视障人”,2012年更名。该组织为非盈利机构,经费来自盲人服务部,联合之路(United Way)以及私人出资方,得到了美国国家认证委员会的认证。这一组织每年为李、亨德利和格莱兹现的400位客户提供服务。目前,该组织为艾希莉指派了一名教师,这位教师每周都会到艾希莉家上好几次课。不过,艾希莉所在学校的董事会也在积极地寻找一位全职的巡回教师。
最近,美国的学校正在努力,争取实现针对不同能力学生的融合教育。
亨德里县特殊学生教育部门的负责人露辛达·凯利说,现在的教师必须在上学时取得一个特殊教育学分,或者接受20小时的特殊教育在职培训,以帮助他们向每个学生提供最佳的教育。
美国联邦法律和佛罗里达州法律对学校针对有特殊需求学生的教学都做出了明文规定。目前,亨德里县学区有1040名符合享受不同形式额外服务的学生。
凯利强调,《美国残障人教育法》可以确保每个学生都能享受到免费、适当的教育。她解释说,每个学生都有自己的个人教育计划,而这一计划是由包括学生教师,学生家长,管理人员等学校代表,咨询顾问以及年龄较大且有能力参与个人教育计划制定的学生组成的。学区可以使用州属资源,南佛罗里达大学、佛罗里达海岸大学、灯塔项目等合作伙伴也会对学区内的学校给予支持。学区会尽力让每个学生享受到所有的可用资源。今年,学区通过合作伙伴发放了100多副眼镜,其中就有通过帕里什博士发放给艾希莉的一副。
凯利说,个人教育计划团队需要做大量的探索性工作,借以有效地整合个人教育计划,而学区也要尽力确保满足每个学生的全部需求。同时她还指出,近些年来,该学区添置了许多教学设备,而在从前,这些设备只是梦想而已。所有的这些工作只有一个目标,就是帮助学生取得成功。
艾希莉在写作业时要使用便携式或台式的电子视频放大镜。除了放大文本,她还可以用屏幕截图。如果必要,设备还可以为她朗读截图的内容。这样的技术给她的学习带来了积极的帮助。艾希莉说,从前阅读理解是她学习上的一大难点,但现在,在科技设备的帮助下,她已经可以理解阅读材料的内容了。目前,代数是她最喜欢的学科。
克里西带着问题去拜访了亨德里县特殊学生教育部门的负责人露辛达·凯利。她发现,凯利是个非常和蔼且乐于助人的人。
而在艾希莉身边,也有些不友善的同学。因为不知道艾希莉患有眼疾,这些同学也就不了解她的处境。诚然,艾希莉可以独立外出,但她一定要使用盲杖。外出行走时,艾希莉会在身前来回摆动盲杖,借以发现面前的障碍物或提醒人们避让。而有些孩子则会说她在冒充盲人,拿着盲杖就是想吸引人们的注意力。这样的说法给艾希莉造成了极大的心理阴影。
艾希莉有时在家里上课,有时也要去学校上社会科学课,并参加管乐团的活动。在管乐团里,艾希莉演奏低音鼓。她喜欢参加管乐团的排练,更喜欢参加管乐团的行进演奏。她很享受行进演奏时乐团的团队气氛,对经常给她读乐谱的乐团指挥克里斯汀·高斯更是赞赏有佳。艾希莉说,她喜欢2014年贝尔高中的军乐队,因为乐队的气氛就像家一样。
19岁的阿帕卢萨马佩珀是艾希莉的另一钟爱。艾希莉说,只要走进马棚她就会有安全感,因为她知道佩珀会照顾她。艾希莉相信,无论她是否有残障,佩珀都会很负责的把她带过她用来做游戏的木桩和大桶。
对艾希莉的检查还在继续,诸般检查已经让她疲惫不堪。检查让艾希莉从精神到身体都不堪重负,尽管还没有诊断结果,艾希莉也很想暂停检查休息一下了。最终,她和妈妈终于取得了一些进展。
克里西指出,在驾照考试手册中也有关于视障人的规定,即在见到持白手杖者时,司机必须停车等待。克里西正在学习她应该做的,她也希望其他人能承担起对视障人应承担的责任。
艾希莉在那不勒斯和迈阿密的巴斯康帕默眼科医院接受了许多眼科专家的检查和治疗。尽管她们因为没有得出诊断结果而感到沮丧,但她们仍旧没有放弃。克里西是艾希莉强有力的支持者,她有许多关于女儿病情的问题,也希望得到更多的信息。
克里西坚信,艾希莉的遭遇并非悲剧。反之,她认为,艾希莉的故事体现了力量和忍耐,体现了倡导对需要帮扶者的重要性,她们在等待机会向艾希莉的同学们介绍艾希莉的病情,鼓励艾希莉的同学们提出有关艾希莉病情的问题。她们说,别担心,尽管问你想问的问题。